Am 18. März war WORD Day – der „World yOung Rheumatic Diseases Day“.
Die Expertinnen und Experten der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Carl Gustav Carus Dresden möchten die Öffentlichkeit an diesem Tag für die in dieser Altersgruppe seltene Erkrankung sensibilisieren und auf die Bedeutung einer frühzeitigen Diagnostik hinweisen.
Gemeinsam mit ihren kinderrheumatologischen Kollegen aus aller Welt nimmt das Dresdner Team den WORD Day zudem zum Anlass, auf die Notwendigkeit hinzuweisen, Kinder und Jugendliche mit rheumatischen Erkrankungen zeitnah an eine spezialisierte Klinik zu überweisen.
Um die pädiatrische Expertise flächendeckend besser bündeln zu können und die Versorgung ihrer Patienten noch weiter zu optimieren, initiiert die Uni-Kinderklinik die Gründung eines überregionalen Zentrums für Kinder- und Jugendrheumatologie. Ziel dieser Institution ist es, eine qualitative und wohnortnahe stationäre Behandlung im Rahmen eines sachsenweiten Netzwerks von Kinderkliniken sicherzustellen.
„Der Begriff ,rheumatische Erkrankungen‘ umfasst ein breites Spektrum an Beschwerden. Ursache ist wie auch bei Erwachsenen ein überschießendes und fehlreguliertes Immunsystem. Dies löst die dem Rheuma zugrundeliegenden entzündlichen Krankheitsprozesse aus“, sagt Prof. Reinhard Berner, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des Dresdner Uniklinikums. Häufigstes Symptom einer rheumatischen Erkrankung sind entzündete Gelenke, die mit Schwellungen, Schmerzen und einer eingeschränkten Bewegung einhergehen. „Diese Entzündungen am wachsenden Organismus des Kindes können bereits schwere, bleibende Schäden hinterlassen“, so Prof. Berner weiter. Daneben können auch andere Organe wie Augen, Haut, Nieren, Muskeln, aber auch Gehirn oder der Magen-Darmtrakt von einer rheumatischen Erkrankung betroffen sein. Dies hat oft schwerwiegendere Folgen als die Entzündung der Gelenke selbst. Die sogenannte Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA) ist mit vier bis fünf Krankheitsfällen auf 100.000 Kinder zwar die häufigste chronisch-entzündliche Gelenkerkrankung, gilt aber dennoch als selten.
Zunehmend Kinder und sogar Säuglinge betroffen
In der Öffentlichkeit wird Rheuma als Erkrankung von älteren Menschen wahrgenommen. Doch zunehmend sind Kinder und Jugendliche, sogar Säuglinge betroffen. „Oft wird die Krankheit erst nach einer langen Odyssee durch Arztpraxen und Kliniken diagnostiziert“ so Prof. Berner. „Die zum Teil sehr jungen Patienten – wir sehen immer wieder auch Babys sowie Kleinst- und Kleinkinder– leiden unter schmerzhaften Bewegungseinschränkungen. Oft versuchen die Kinder, die Schmerzen durch Schonung und veränderte Bewegungsmuster zu vermeiden, so dass die Symptome erst einmal kaum oder gar nicht auffallen. Wir möchten daher den Aktionstag des WORD Days nutzen, für diese Erkrankung zu sensibilisieren und das Thema Kinder- und Jugendrheuma in den Fokus zu rücken. Denn früh erkannt, können gerade die Kinder durch gezielte Therapien eine gute Lebensqualität trotz ihrer Erkrankung zurückerlangen. Auch lässt sich so vermeiden, dass bleibende Schäden entstehen und die Kinder in ihrer Entwicklung beeinträchtigt werden.“ „Besonders wichtig sei es“, ergänzt Dr. Normi Brück, die in der Uni-Kinderklinik gemeinsam mit ihrem Team die kinderrheumatologischen Patienten betreut, „auch auf eine ‚stumme‘ Beteiligung der Augen zu achten und die Kinder sehr regelmäßig vom Augenarzt untersuchen zu lassen. Die sogenannte Regenbogenhautentzündung des Auges kann bei fast einem Drittel gerade der jungen Mädchen begleitend auftreten und schwere Schäden verursachen.“
Oft geht die Rheumaerkrankung mit einer Veränderung der normalen Bewegungsabläufe einher, was eine falsche, ungleichmäßige Belastung der Gelenke nach sich zieht. Die Folge sind Wachstumsstörungen, Muskelungleichgewicht, Schwäche, Gelenkdeformitäten und reduzierte Ausdauer. „Hier können Experten gezielt eingreifen – denn es ist wichtig, den Kindern und Jugendlichen die natürlichen Bewegungsabläufe zu bewahren, Fehlbelastungen und Gelenkfehlstellungen zu vermeiden, Muskelkraft, Ausdauer und Fitness zu stärken und so den Kindern die Teilhabe an ihrem normalen Alltag zu ermöglichen “, so Dr. Brück.
Dabei ist Rheuma nicht gleich Rheuma. Es gibt zahlreiche unterschiedliche Krankheitsformen rheumatischer Erkrankungen. Die Juvenile Idiopathische Arthritis (JIA) beschreibt chronische, mindestens sechs Wochen anhaltende Gelenkentzündungen bei Kindern und Jugendlichen, die vor dem vollendeten 16. Lebensjahr begonnen haben. „Hier ist es sehr wichtig, dass umgehend andere Ursachen für die Gelenkentzündungen ausgeschlossen werden“, erklärt Dr. Anja Schnabel aus dem Kinderrheuma-Team. „Unser Ziel ist es, Schmerzen und Beschwerden zu lindern, die Krankheitsaktivität auszubremsen und damit die Zerstörung von Gelenken zu unterbinden und die Gelenkfunktionen zu erhalten.“ Hier kommen Medikamente ins Spiel aber auch begleitende Physio- und Ergotherapien, Schulungen für Familien und Patienten sowie der Austausch mit anderen betroffenen Familien.
Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Dresdner Uniklinikum behandelt seit vielen Jahren Patienten mit allen kinderrheumatologischen Erkrankungen und verfügt über große Erfahrung in der Abklärung, Therapie und Betreuung dieser Kinder und Jugendlichen. Die auf rheumatische Erkrankungen spezialisierte Ambulanz der Klinik ist Teil des UniversitätsCentrums für Autoimmun- und Rheumatische Erkrankungen (UCARE) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus. Die Minderjährigen werden in enger Zusammenarbeit mit den Kolleginnen und Kollegen der Augenklinik, der Klinik für Dermatologie, der Kinderradiologie und der Erwachsenen-Rheumatologie versorgt. Um diese Expertise über die Grenzen des Dresdner Uniklinikums hinaus zu bündeln und die Betreuung von Kindern mit rheumatischen Erkrankungen noch weiter zu optimieren, hat die Uni-Kinderklinik die Initiative ergriffen, im Verbund mit anderen Kinderkliniken ein überregionales Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie zu gründen. Ziel dieser Institution ist es, im Rahmen eines sachsenweiten Netzwerks eine qualitativ hochwertige und wohnortnahe stationäre Behandlung sicherzustellen.
(Holger Ostermeyer, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden)